19 回国際小児脳腫瘍シンポジウム(ISPNO2020)ファミリーデー趣意書

 

 謹啓  時下、益々ご清栄のこととお慶び申し上げます。

 この度、第  19  回国際小児脳腫瘍シンポジウム(The 19th International Symposium on Pediatric Neuro-Oncology, ISPNO2020)が 2020  6 21 日(日)~24 日(火)、軽井沢プリンスホテル  ウエストにおいて開催されます。同シンポジウム事務局の皆様のお力添えをいただき、小児脳腫瘍患者家族の集いである「ファミリーデー」を、期間中の 2020 6 21 日(日)に開催させて頂く運びとなりました。  

 

日本の子どもの病死原因第一位の小児がん、そのがん死の最大の理由が小児脳腫瘍です。世界中でより良い治療の研究が勢力的になされていますが、国際小児脳腫瘍シンポジウムは、小児脳腫瘍関係者が集う、髄一の国際学術集会であり、欧米・アジアの国々で隔年に開催されています。近年、小児脳腫瘍の患者は、成人し社会へはばたく経験者も多くなってきましたが、原病や強力な治療(手術・化学療法・放射線)に起因する後遺症や晩期に起こる合併症などのために日々の生活が困難な者も多く、そうした生活の質も含む小児脳腫瘍医療の課題に取り組むことも本シンポジウムの重要な内容の一つになっています。

 

これまで、公益財団法人「がんの子どもを守る会」の親の会連絡会や、SNS の活用により、小児脳腫瘍の患者会がつぎつぎに発足し、希少疾患であるため情報が少ない中、ネットワークを作り交流を行い、小児脳腫瘍の患者家族の医療、生活の質の向上のために活動して参りました。これら小児脳腫瘍の患者・家族の会が中心となり、公益財団法人「がんの子どもを守る会」の支援を受け、第 19 回国際小児脳腫瘍シンポジウムファミリーデー実行委員会が発足し、この度の「ファミリーデー」は、患者本人による発表や、患者が望んでいることに関してステークホルダー全員による理解を目標としたプログラムを中心に、小児脳腫瘍の患者・家族からの発信により、医療関係者、その他ステークホルダーとの絆をより強固にし、研究開発、長期フォローアップ体制をより迅速に進める礎を築くことを目的とし、患者間、そして医師・支援者との交流、情報交換の機会としても開催します。  

 

患者・家族の会の限られた資源の下でこのような集まりの開催には、社会の皆様のご厚志の支えが不可欠です。小児脳腫瘍の現状へのご理解と第 19 回国際小児脳腫瘍シンポジウムファミリーデーの趣旨にご賛同いただき、別添の寄付金申込のご案内をご高覧いただき、ご厚志を賜れば誠に幸いでございます。何卒宜しくお願い申し上げます。

 

取り急ぎ書面をもちましてお願い申し上げますが、ご要請があれば速やかに参上し、直接ご挨拶、ご説明をさせていただく所存でございますので、ご遠慮なくお申し越しいただきますようお願い申し上げます。 なお、末筆ながら皆様の益々のご繁栄をお祈り申し上げます。 謹白

 

19 回国際小児脳腫瘍シンポジウムファミリーデー実行委員会

共同委員長  山下公輔  (がんの子どもを守る会理事長)  

共同委員長 馬上上祐子    (小児脳腫瘍の会  代表)